Deli z drugimi!

S Parkinsonovo boleznijo se v svetu se spopada 6,3 milijona ljudi, v Sloveniji je obolelih več kot 7.000. Običajno prizadene ljudi po 60. letu starosti, glavni motorični simptomi bolezni so tresenje, mišična togost, upočasnjeno gibanje in izguba ravnotežja.

Ob 200. obletnici prvega znanstvenega opisa bolezni in 11. aprilu, svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni, Trepetlika, društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, opozarja na pomen pravočasnega odkrivanja bolezni ter prepoznavanja napredovalih oblik bolezni, o nepogrešljivi vlogi skrbnikov ter o zdravljenju in rehabilitaciji bolnikov s Parkinsonovo boleznijo.

Pri Parkinsonovi bolezni obstaja poleg najbolj znanih motoričnih še več kot 40 nemotoričnih simptomov. Zelo je pomembno, da te simptome družinski zdravniki pravočasno prepoznajo in bolnika napotijo k  specialistu nevrologu. Žal pa je Parkinsonova bolezen napredujoča, simptomi se stopnjujejo, kakovost življenja pa se z leti slabša. Bolezen prej ali slej preide v t. i. napredovalo fazo. Znake napredovanja bolezni je prav tako treba pravočasno prepoznati in bolnika čim prej napotiti v specializirana centra za motnje gibanja v UKC Ljubljana ali UKC Maribor. Bolnik sam lahko prepozna  prve znake napredovanja tako, da v kolikor prejema več kot pet odmerkov zdravil za Parkinsonovo bolezen na dan in ima kljub temu več kot 2 uri t .i. izklopa ali zgibkov na dan. V tem primeru je potreben pregled specialistu nevrologu, ki bo presodil o napotitvi v specializirana centra za motnje gibanja.

Nepogrešljiva vloga skrbnikov

Društvo Trepetlika je letos izdalo posebno izobraževalno publikacijo, namenjeno skrbnikom, saj Parkinsonova bolezen prizadene več ljudi hkrati in ima velik negativen vpliv tako na obolelega, kot na njegove bližnje. Ko nekomu diagnosticirajo Parkinsonovo bolezen, se osebni odnosi in povezanost med družinskimi člani lahko bistveno spremenijo. Biti mož, žena ali partner nekomu s Parkinsonovo boleznijo je fizično, psihično in čustveno zahtevno že od postavitve diagnoze dalje. Skrbniki morajo prevzeti mnoge dodatne vloge in naloge v gospodinjstvu, ki jih oboleli ne zmore več opravljati. Hkrati skrbnike lahko preveva močan občutek krivde, če se obolelim ne posvečajo vsak trenutek. V človeku, ki je prevzel vlogo skrbnika, se lahko pojavijo precej mešana čustva – zamera zaradi izgube zasebnosti in frustracije zaradi nemoči nadzirati dogajanje se lahko povezujejo z ljubeznijo do bolnika in tudi z zadovoljstvom, da mu lahko pomaga. Celoten sistem zdravljenja Parkinsonove bolezni je naravnan na pomoč bolniku samemu, breme bolezni za skrbnika in druge družinske člane obolelega pa je slabo prepoznavno. Prav tako ni veliko programov in terapij, ki bi pomagali skrbnikom, s tem pa tudi izboljšali skrb za bolnike same. V kolikor so skrbniki ustrezno izobraženi in imajo tudi oni podporo, lahko bolnikom bistveno bolje pomagajo.

»Strokovna znanost in predvsem bolniki sami, ki so imeli srečo, da so se udeležili obnovitvene rehabilitacije, poročajo, da je le ta bistvenega pomena z bolnike s Parkinsonovo boleznijo. Bolezen se upočasni in potrebujejo manj zdravil. Država pa ravno bolnike s Parkinsonovo boleznijo spregledain jim obnovitvene rehabilitacije ne priznava, čeprav sta predsednik države in minister za zdravje že leta 1997 podpisala globalno deklaracijo o Parkinsonovi bolezni, v kateri je zaveza, da se bolnikom omogoča podporna terapija in predvsem stalno spremljanje bolezni od nevrologa specializiranega za Parkinsonovo bolezen,« poudarja Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva Trepetlika in dodaja: »Z vsemi dogodki, ki smo jih izvedli v Društvu Trepetlika se društvo priključuje svetovnemu apelu, da je treba bolezen izbrisati s seznama bolezni, saj se kljub 200 letim, odkar jo je prvič strokovno opisal angleški zdravnik James Parkinson, še vedno ne vemo njenega vzroka, ne znamo je pozdraviti in njeno napredovanje uničuje bolnike in njihove družine. Vsi, ki imajo znanje, moč in denar, morajo pri tem pomagati. Do takrat pa je treba bolnikom in njihovim svojcem omogočiti samostojno, kvalitetno življenje, da so deležni vseh vrst pomoči in zdravljenja, ki jih poznamo.«

Bolniki in skrbniki s posebnim dogodkom na Prešernovem trgu opozorili na težave, s katerimi se soočajo

Letos mineva 200 let od prvega opisa Parkinsonove bolezni. Leta 1817 je namreč angleški zdravnik James Parkinson v eseju An Essay on the Shaking Palsy prvič opisal stanje, ki je kasneje postalo znano kot Parkinsonova bolezen. Eden izmed motoričnih simptomov bolezni je tudi zamrznjenje ali izklop.  Bolnik na primer lahko hodi zelo lepo naravnost, ko se naenkrat ena noga trdno »prilepi« na tla in se bolnik nekaj časa enostavno ne more premakniti. To je zelo neprijeten pojav, ki se še posebej pojavlja med vrati, med prečkanjem ceste in med obračanjem. Kadar je zamrznjenje težko, lahko hitro pride do padca in poškodb, bolniki pa imajo še dodatne težave z nerazumevanjem in nestrpnostjo okolice, ki tega pojava ne pozna in ne povezuje z boleznijo.

Ob 200. obletnici opisa bolezni je zato v soboto, 8. aprila na Prešernovem trgu približno 200 bolnikov in skrbnikov, članov ter drugih podpornikov društva Trepetlika za nekaj časa »zamrznilo« in s tem širšo javnost opozorilo na problematiko Parkinsonove bolezni in težave, s katerimi se soočajo.

Dodatne informacije:

Društvo Trepetlika, Šišenska cesta 23, Ljubljana

T: 01 515 10 90

E: [email protected] /W: www.trepetlika.si